Presentati i risultati della ricerca di medicina narrativa condotta da Fondazione ISTUD per Chiesi Farmaceutici
- La ricerca di medicina narrativa FARO – Far luce attraverso i racconti di BPCO – per la prima volta unisce le voci di pazienti, familiari e medici da tutta Italia: 350 testimonianze.
- 235 pazienti al momento della diagnosi si rivelano in larga parte inconsapevoli della gravità della loro malattia, anche a causa della difficoltà del termine BPCO, spesso sottovalutato o non compreso, e del linguaggio tecnico usato dai medici.
- L’89% dei professionisti sanitari è consapevole dell’inefficacia del termine BPCO nella comunicazione con il paziente e della difficoltà di alcuni tecnicismi ad essa correlati.
- A prestare assistenza è il 70% dei familiari del paziente di cui il 54% per oltre 3 ore al giorno e il 16% per più di 8, creando una situazione incompatibile con qualsiasi attività lavorativa.
- Il peso della malattia evidenzia come la patologia non colpisca solo pazienti anziani, ma anche persone in età lavorativa: nel 49% dei casi incide in maniera significativa sulla loro attività e nel 20% dei casi ha determinato il ritiro dal lavoro.
“Soffocare nella nebbia”. Con queste parole alcuni malati descrivono la propria condizione nella ricerca di medicina narrativa F.A.R.O. – Far luce attraverso i racconti sulla Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) – condotta da Fondazione ISTUD per Chiesi Farmaceutici e con il sostegno delle principali società scientifiche nel campo della pneumologia (SIP, AIPO) e della medicina di base (SIMG, FIMMG), oltre che dalle associazioni di cittadini e pazienti (Onlus BPCO e Federasma e allergie).
La BPCO è una condizione complessa, caratterizzata da sintomi persistenti e da una limitazione cronica al flusso delle vie aeree, che colpisce quasi 2 milioni di italiani[1].
Anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha lanciato un allarme prevedendo che nel 2030 la BPCO sarà la terza causa di morte a livello mondiale[2], dopo le malattie cardio-vascolari e i tumori.
LE TESTIMONIANZE E LE EVIDENZE DELLA RICERCA
Il progetto, nato con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia e sull’importanza della prevenzione e della corretta gestione del paziente, ha raccolto 350 questionari quali-quantitativi composti da domande a risposta multipla e una parte di narrazione semi-strutturata. 350 interviste di cui 235 di pazienti, 55 di familiari e 60 di medici, insieme per la prima volta in tutta Italia.
Lo studio di medicina narrativa mette in luce innanzitutto come la mancata conoscenza della patologia e della sua gravità derivi anche dalla criticità del termine BPCO, che spesso, come evidenziato dalla ricerca, rimanda nella percezione dei pazienti a una “lieve malattia polmonare facilmente risolvibile come una bronchite”. Questa soggettiva sottovalutazione del problema spiega il frequente ricorso tardivo al medico.
Anche gli stessi medici intervistati mettono in allerta. L’89% dei professionisti sanitari è consapevole dell’inefficacia del termine BPCO nella comunicazione con il paziente e della difficoltà di alcuni tecnicismi ad essa correlati (puff, stroller, compliance per indicare l’inalatore, la bombola di ossigeno portatile, l’aderenza terapeutica); sa che, finché il termine BPCO sarà utilizzato senza un’adeguata spiegazione della “serietà della malattia”, difficilmente i pazienti riconosceranno realisticamente la minaccia che esso rappresenta. Questo aspetto, unito alla cronicità stessa della malattia, conduce, quindi, a un’aderenza terapeutica, dal loro punto di vista, non soddisfacente. Un altro aspetto correlato al tema e confermato da alcuni specialisti intervistati, è il riscontro della difficoltà di molti pazienti nel corretto utilizzo dei dispositivi inalatori. I medici cercano quindi di affiancare i loro pazienti, verificando il loro atteggiamento nei confronti delle terapie (30%) oppure spiegandone i benefici (26%) o ancora costruendo una relazione di fiducia (11%); ad avere per contro un approccio sanzionatorio è il 15% dei medici intervistati.
Accanto alla testimonianza dei medici, le immagini metaforiche ed evocative scelte per descrivere la condizione patologica sono il cuore della ricerca. La voce dei pazienti riporta “Una gabbia di ferro che ti stringe il torace e ti impedisce di respirare”; “Soffocare nella nebbia, non vivere, annegare nell’acqua”; “Uscire di casa per me è un sogno…”. Così come quella angosciata dei loro familiari che dicono “uno stanzino chiuso, piccolo e buio… ho visto mia mamma arrancare… claustrofobia totale…”, “Un passerotto che non può volare e che sbatte le ali ma non riesce.”
Durante la visita col medico i pazienti descrivono i sintomi e la patologia in termini di minor gravità, forse anche per il linguaggio tecnico o la paura di aprirsi con il proprio curante, mentre le immagini con cui rappresentano la convivenza con la BPCO nella loro vita quotidiana sottolineano la grande fatica del corpo e il forte peso emotivo.
Condurre uno stile di vita sano e l’astensione dal fumo sono condizioni fondamentali per poter prevenire o quantomeno intervenire sulla patologia. Il curante ha l’arduo compito di accompagnare il paziente nel suo percorso della sospensione del fumo: il 60% degli intervistati ha infatti smesso, anche se fra di loro il 22% ne è ancora pericolosamente attratto, pervaso da un senso di nostalgia.
Un altro aspetto emerso è come il 20% dei malati intervistati sia affetto da BPCO non direttamente correlabile al fumo, ma ad altri fattori quali l’inquinamento, l’esposizione occupazionale a sostanze nocive o a malattie respiratorie pregresse.
Infine, la malattia non appartiene solo alle ultime fasce di età, ma colpisce già in età relativamente giovane, persone che ancora lavorano: infatti, su 235 pazienti coinvolti, solo al 26% la malattia è stata diagnosticata in pensione, il 28% ha dovuto usufruire di permessi, ferie dal lavoro o modificato il proprio contratto sia per disabilità fisica sia per accedere alle cure, per un totale di quasi una mensilità l’anno, e il 21% ha smesso definitivamente di lavorare. Questo aspetto si ricollega anche all’alto carico economico della malattia, riportato frequentemente nelle interviste ai familiari.
Anche l’impatto sull’attività lavorativa del familiare è elevato: a prestare assistenza è infatti il 70% dei familiari del paziente, di cui il 54% per oltre 3 ore al giorno e il 16% per più di 8 creando una situazione incompatibile con qualsiasi attività lavorativa.
“Aderire al progetto di medicina narrativa di Fondazione ISTUD, ribadisce la volontà di Chiesi di essere vicina al paziente, ascoltando la sua voce e quella di chi gli sta intorno. In questo caso particolare, utilizzando una metodologia di ricerca che potesse far emergere anche nuove soluzioni per la gestione della malattia, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie che interessano l’apparato respiratorio, come la BPCO che colpisce milioni di persone in Italia.” conclude Marco Zibellini, Direttore Medico di Chiesi Farmaceutici.
Fondazione ISTUD è la più antica business school indipendente italiana, con sede a Milano e Baveno (Lago Maggiore). La Scuola di management ha al suo interno una specifica Area Sanità e Salute dedicata all’analisi dei percorsi di cura e alla ricerca dei modelli organizzativi del servizio sanitario in grado di rispondere alle reali necessità dei pazienti e del loro mondo di riferimento. Da anni è impegnata nella diffusione delle Medical Humanities quale strumento in grado di migliorare i percorsi di cura, ed è riconosciuta a livello internazionale come centro di riferimento in Italia per la Medicina Narrativa.
Chiesi Italia
Chiesi Italia è la filiale italiana del Gruppo Chiesi, con sede a Parma e un profilo commerciale. Il suo maggior impegno è rivolto alle attività di informazione medico scientifica e commercializzazione dei prodotti Chiesi sul territorio italiano.
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L’azienda, nata a Parma (Italia) nel 1935, è oggi un gruppo internazionale orientato alla ricerca, con oltre 80 anni di esperienza. Chiesi ricerca, sviluppa e commercializza farmaci innovativi nelle aree terapeutiche respiratoria e neonatologica, della medicina specialistica e nelle malattie rare. Il Centro Ricerche di Parma, i laboratori di Parigi (Francia), Cary (USA), Chippenham e Oxford (UK) e il team di R&S della sussidiaria Zymenex (Svezia e Danimarca) collaborano ai programmi pre-clinici, clinici e registrativi del Gruppo.
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[1] Cazzola M et al. Respiratory Medicine (2011) 105, 386e391